Tras una larga lucha, finalmente dos pequeñas mellizas de Pilar consiguieron el medicamento más caro del mundo.

Se trata de Emilia y Micaela, de poco más de un año y medio de vida, dos bebas que diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME), por lo que necesitaban con urgencia acceder a la droga Zolgensma, cuyo valor para ambas es de más de 4 millones de dólares.

Jésica y Emiliano, los papás de las niñas, habían iniciado hace varios meses una campaña para conseguir el dinero, pero se vieron ante la dificultad de la enorme cantidad que necesitaba, mientras que en paralelo iniciaban el pedido ante la obra social y el Ministerio de Salud de la Nación.

Lo recaudado, no obstante, les sirvió para poder costear otros tratamientos que están recibiendo las niñas, como kinesiología.

Sin embargo, los tiempos apremiaban porque el medicamento debía ser suministrada antes de los dos años de vida de las pequeñas, además de tener un buen estado de salud que las haga aptas para el tratamiento.

Con el objeto, además, de visibilizar, la situación, Jésica y Emiliano hicieron varias actividades, la última de ellas un festival musical en la Ciudad de Buenos Aires.

Mientras tanto, esperaban que la Justicia haga lugar a un amparo que habían presentado para que sea el Estado el que costee la droga, ante una primera decisión de una Jueza que había dictaminado que se le dé otro distinto al recomendado por los médicos.

«Las melliz recibieron el medicamento por el que venimos luchando hace aproximadamente seis meses. Y lo recibieron juntas, al mismo tiempo, como rogamos siempre que sea. Algo inalcanzable se pudo lograr , el mejor regalo para terminar el año, un sueño hecho realidad», festejó la familia de las niñas, desde donde añadieron que mantendrán la lucha para que otras familias puedan acceder al medicamento.

En los próximos días se realizará un festival a beneficio de las pequeñas mellizas de Pilar que necesitan el medicamento más caro del mundo.

Emilia y Micaela, de un año y medio de vida, fueron diagnosticadas con Atrofia Muscular Espinal (AME), por lo que necesitan la droga Zolgensma, cuyo costo para ambas es de poco más de 4 millones de dólares.

Mientras esperan la resolución de la Justicia para conseguir el financiamiento del medicamento, que en primera instancia resolvió que les debían suministrar otro, los papás de las bebas llevarán a cabo un show en Pompeya, el próximo 3 de diciembre, con el objetivo de reunir fondos para costear otros tratamientos que están realizando las niñas, como por ejemplo kinesiología.

“Vamos a hacer un mega show en Pompeya, el 3 de diciembre. Van a estar La Sonora, Mati Lescano con los Gedes, artistas de Pompeya, y Djs de la zona. Va a comenzar a las 21 y terminará a las 4 de la mañana”, contó Emiliano Farías, el papá de las niñas, a Pilar de Todos.

“Con el dinero vamos a costear las terapias, como kinesiología o terapia ocupacional, que están realizando en el Hospital Italiano. Mientras seguimos esperando la respuesta de la Justicia, para poder conseguir Zolgensma, ya que una Jueza dijo que el den otro remedio, Spinraza,  que no es el que nos recomendaron los médicos, que a la larga sale más caro, porque hay que suministrarlo varias veces”, agregó.

El padre de las bebas, que hace poco tiempo se quedó sin trabajo, se hizo monotributista para poder solventar la obra social, pero pidió ayuda a la Comuna para poder tener un trabajo o asistencia para avanzar en un proyecto productivo.

“Necesito un trabajo para poder realizar en mi casa, porque tenemos que estar con las niñas siempre, o asistencia para poder poner un proyecto productivo de panificación que voy a implementar. Eso le pedimos al Municipio; no pretendemos que nos costeen Zolgensma, pero sí esta ayuda que para nosotros es importantísima. Porque además los días pasan, el medicamento hay que dárselo antes de los dos años de vida, y la Justicia tiene tiempos que no nos ayudan”, añadió.

Entradas

Los que quieran concurrir al show en beneficio de las niñas pueden adquirir las entradas en la boletería de Sur En Vivo, en Avenida Sáenz 459, CABA, de lunes a viernes de 11 a 18.

O también por medio del sitio Ticket Flash (www.ticketflash.com.ar).